Dans les Centres de Référence ERN PaedCan pour les cancers de l’enfant, les défenseurs des droits des patients sont impliqués en tant que membres à part entière de l’équipe de coordination multidisciplinaire, aux côtés des médecins référents et d’autres spécialistes. Les défenseurs des patients de chacun des 20 centres participent aux projets de l’ERN PaedCan, défendent les intérêts des patients au sein de leur centre, apportent leurs connaissances et leur expérience, et s’impliquent directement dans la mise en œuvre d’outils concrets pour les familles, comme la Carte des centres. Ils soutiennent les patients et leurs familles dans leur droit fondamental d’accéder à des soins de qualité pour les cancers de l’enfant, au plus haut niveau d’expertise, quel que soit l’endroit où ils vivent en Europe. Venant de toute l’Europe, ils partagent une passion commune : faire en sorte qu’aucun enfant et qu’aucune famille ne se sentent seuls face au cancer, et que tous bénéficient de la meilleure prise en charge possible. (titre traduit en français par l’IA)

Dans le cadre du mois de sensibilisation au cancer de l’enfant en septembre, le réseau européen de référence sur les cancers pédiatriques (ERN PaedCan) diffuse une courte vidéo mettant en avant le rôle de plusieurs représentants de patients. Ces patient advocates, dont Anita Kienesberger, Anne Goeres et Lejla Kameric, sont issus de différents pays européens et ont pour la plupart une expérience personnelle du cancer pédiatrique au sein de leur famille.

Leur action vise principalement à améliorer l’accès des enfants et des adolescents atteints de cancer à des traitements appropriés, en temps opportun, et à réduire les inégalités dans l’accès aux soins. Ils expriment également le souhait d’un élargissement du périmètre d’intervention et du budget d’ERN PaedCan, afin de permettre à un plus grand nombre de patients de bénéficier des avancées réalisées.

ERN PaedCan est présenté comme l’un des 24 Réseaux européens de référence (ERN), des réseaux transfrontaliers rassemblant des centres hospitaliers d’expertise et de référence en Europe. Ces réseaux ont pour objectif commun de prendre en charge des maladies rares, de faible prévalence ou complexes, nécessitant des soins hautement spécialisés. L’exemple d’ERN PaedCan illustre le rôle des ERN dans la structuration d’une coopération européenne autour de pathologies rares et complexes, ainsi que l’intégration des représentants de patients dans la gouvernance et l’amélioration des parcours de soins. (contenu résumé en français par l’IA) ​Lire la Suite