Autism-Europe annonce avoir signé la déclaration européenne conjointe « Care doesn’t follow a schedule. Flexibility matters », lancée par Eurocarers, afin de soutenir un appel à des environnements de travail et des politiques publiques permettant de concilier travail, responsabilités de proche aidant et vie quotidienne. L’organisation souligne que, partout en Europe, les familles soutenant des enfants et des adultes autistes rencontrent des difficultés importantes, avec une charge de soin qui pèse de manière disproportionnée, et souvent invisible, sur les mères et autres aidants informels.
Le texte insiste sur le fait que les besoins de soins sont fluctuants et difficiles à planifier (changements de rendez-vous, défaillance d’une solution de prise en charge, dégradation soudaine de l’état de santé, urgences), alors que l’organisation du travail reste majoritairement fondée sur des horaires fixes et une planification anticipée des contraintes familiales. En l’absence de flexibilité, de nombreux aidants informels seraient contraints de réduire leur temps de travail, de refuser des opportunités de carrière, de prendre des congés non rémunérés ou de quitter l’emploi, avec des effets négatifs cumulés sur les revenus, la protection sociale, les droits à pension, ainsi que sur le risque de pauvreté, d’exclusion sociale et sur la santé et le bien-être.
La déclaration rappelle que la flexibilité au travail et des congés de proche aidant adaptés sont essentiels, mais ne suffisent pas à répondre à des besoins plus larges. Elle met en avant la nécessité de services de soutien complets et accessibles au niveau local, de solutions de répit, d’une protection contre l’insécurité économique et de politiques fondées sur les droits, conçues à partir de la réalité vécue par les aidants informels. Autism-Europe indique que ces préoccupations ont structuré sa contribution 2025 au système des Nations unies sur la prise en charge familiale des enfants en situation de handicap et appelle les décideurs européens et nationaux à agir en conséquence.
Sur le plan réglementaire européen, la déclaration se réfère à la directive sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée, qui a instauré des droits pour les travailleurs ayant des responsabilités de soin, notamment un minimum de cinq jours ouvrables de congé de proche aidant non rémunéré et un droit de demander des modalités de travail flexibles. Tout en reconnaissant ces dispositions comme une avancée, les signataires estiment que cinq jours de congé et un droit à la seule demande de flexibilité ne reflètent pas la réalité de besoins de soins intensifs, continus ou variables, et ne constituent pas à eux seuls un véritable « plan de prise en charge » pour les aidants. L’ensemble du texte vise à sensibiliser les institutions européennes et les États membres à l’insuffisance des dispositifs actuels pour les aidants non professionnels, en particulier ceux accompagnant des personnes autistes. (contenu résumé en français par l’IA) Lire la Suite