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Pages 4 à 6 | Pages de début
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Pages 7 à 11 | Préface
| Marielle Macé
Je me souviens d’une phrase très impressionnante, choquante même,
dans le récit que la psychologue Francesca Pollock a fait de sa vie
avec son beau-fils polyhandicapé, Ferdinand : « Il y a
quelqu’un là-dedans. » C’est ce qu’a dit le père de Ferdinand
à la naissance de son fils, qu’il découvrait ainsi à la manière
d’une question, une question infinie. Il se demandait
« qui » était là-dedans – qui était là, dans ce
bébé si différent –, mais était convaincu qu’il y avait donc
bien « quelqu’un » à rencontrer, avec qui « faire
connaissance », dans tous les sens du terme. L’aventure du
père, désormais, serait celle d’un approfondissement de la
rencontre, dans l’apprivoisement mutuel du parent tout nouveau
qu’il devenait, et de son enfant. Et celle de Francesca, la
belle-mère, serait une succession d’observations, tour à tour
tendres, effondrées, débordées, émerveillées, et l’entrée dans une
aventure d’« adoption » de cet enfant si singulier, une
aventure sans fin elle aussi.
C’est de l’accueil fait aux enfants atteints de plusieurs
déficiences graves (que l’on appelait encore, il y a une
cinquantaine d’années, des « arriérés profonds ») que
parle le livre de Myriam Winance. Spécialiste du handicap, la
sociologue s’y intéresse à la manière dont des parents d’enfants
polyhandicapés (des mères le plus souvent) racontent leur vie de
famille, leur quotidien fait d’épreuves démesurées et constamment
reprises, d’apprentissages, de découragements et de joies. Myriam
Winance ne se penche pas sur les enjeux institutionnels (sur la
façon dont le monde médical nomme, catégorise et traite ces
enfants), mais bien sur le détail de ces vies de famille : les
gestes, l’entretien des liens et des relations au jour le jour… -
Pages 13 à 15 | Introduction
| Myriam Winance
« Mon expérience est d’être la maman de Philippine,
12 ans, polyhandicapée, c’est-à-dire anéantie dans son corps
totalement dépendant (elle tient assise grâce à une coque, elle ne
marche pas et ne fait rien par elle-même), dans ses sens altérés
(elle ne voit pas, entend confusément) et dans son esprit dont les
facultés sont profondément atteintes (elle ne comprend rien et ne
parle pas). Dans cette déchéance même, il y a quelque chose à
découvrir. […] Je cherche, au fil des années, qui elle est
vraiment. »
Dans ses deux livres, Sophie Lutz nous raconte son expérience,
celle d’être mère de Philippine. Mais quelle est cette expérience
particulière ? Que signifie prendre soin d’une enfant
polyhandicapée et l’éduquer ? Comment les parents font-ils
pour prendre soin et éduquer leur enfant ? Sophie Lutz nous le
raconte, et nous raconte aussi sa quête pour découvrir qui est sa
fille : qui est Philippine, atteinte de déficiences si graves
et qui ne parle pas ? Comment peut-on apprendre à la
connaître ? Quelle est l’expérience de Philippine ?
Ces questions ont aiguisé ma curiosité et m’ont entraînée dans la
lecture d’autres livres écrits par des parents d’enfants
polyhandicapés. Au fil de mes lectures, les questions posées me
semblaient pouvoir éclairer plus largement l’expérience de la
parentalité, ouvrant des considérations très fines sur la manière
dont on devient parent à travers la relation de soin. C’est donc en
appui sur ces lectures que je me propose de décrire et de
comprendre ce qu’est cette expérience particulière « d’être la
maman d’une enfant polyhandicapée », et plus largement, celle
d’être parent… -
Pages 17 à 49 | 1. Des récits écrits par des parents
| Myriam Winance
De l’indicible à la possibilité du récit
Le livre le plus ancien que j’ai pu retrouver a été publié
en 1970. Il comprend deux récits, celui de Marcelle Faugère et
celui de Monique d’Argentré ; toutes deux ont eu une fille
atteinte de déficiences multiples durant les
années 1950 et 1960, mais dans deux contextes
différents. Marcelle vit en France, Monique, en Suède. Un contraste
existe entre les deux récits. Marcelle Faugère s’occupe de son
enfant à domicile. Elle relate son exclusion sociale, ainsi que
celle de sa fille, et toutes ses difficultés pour s’occuper de son
enfant, sans aide. Dans le cas de Monique, sa fille est accueillie
dans une institution spécialisée, où elle bénéficie d’activités, et
revient de temps en temps dans sa famille, pour les week-ends ou
les vacances. Monique ne semble ni isolée ni exclue de toute vie
sociale. L’histoire du polyhandicap n’a sans doute pas été
identique dans tous les pays ; les pays du Nord sont, de
manière générale, connus pour avoir été plus progressistes que la
France en matière de handicap. En France, au début des
années 1960, les enfants atteints de déficiences multiples,
appelés « arriérés profonds » ou
« encéphalopathes », sont toujours considérés comme
incurables et inéducables. Aucun soin ni médical ni éducatif ne
leur est proposé, et aucune aide à leur famille. Le verdict des
médecins reste encore souvent sans appel : « Il n’y a
rien à faire », parfois accompagné d’un « Laissez-le-nous
et faites-en un autre ». Le récit de Marcelle Faugère ouvre
une fenêtre sur cette époque : sur les représentations et les
pratiques alors liées aux enfants atteints de déficiences multiples
et sévères… -
Pages 51 à 66 | 2. L’enfant et le parent en question
| Myriam Winance
Une présence-absence paradoxale
« Parfois, regarder Walker, c’est comme regarder la
lune : on y distingue une figure humaine, pourtant on sait
qu’il n’y a pas d’homme là-haut. Mais si Walker est à ce point
dénué de substance, pourquoi me semble-t-il si important ?
Qu’essaie-t-il de me montrer ? Je n’ai qu’un désir :
savoir ce qui se passe dans sa tête difforme, dans son cœur qui bat
la breloque. Or chaque fois que je pose cette question, il me
persuade, mystérieusement, de sonder plutôt mon propre
cœur. »« Je n’ai pas été une “maman spontanée”, j’ai aimé mon premier
enfant, Marco [valide], progressivement, au fil des premières
semaines, faites de contacts, d’échanges, de câlins. Il m’a séduite
et, au fil des jours, je suis devenue sa maman, viscéralement. […]
Quand Samy [polyhandicapé] est arrivé, j’étais déjà mère depuis
plus de trois ans, c’était inscrit en moi, définitivement. Alors,
Samy, je l’ai aimé instantanément. Et puis le temps passant, un
sentiment bizarre s’est installé, je me suis sentie “vide” de lui.
Plus dans mon ventre, mais pas vraiment là non plus, une présence
qui ne s’installait pas vraiment, un prénom “désincarné”. Ce fut le
début d’une histoire “spéciale” qui dure toujours. »
Ces citations sont extraites de deux des récits de mon corpus. Le
premier est écrit par Ian Brown, le père de Walker, le second par
Églantine Éméyé, la mère de Samy. Walker est atteint d’une maladie
génétique rare, le syndrome cardio-facio-cutané… -
Pages 67 à 111 | 3. Ce que l’ordinaire a d’extraordinaire
| Myriam Winance
Prendre soin au quotidien : faire vivre son enfant Le care
comme ajustement : perception et fragilité des manières de
faire
Répondre aux besoins physiques de son enfant est l’une des
premières formes du « prendre soin ». Pour faire vivre
son enfant, il faut le nourrir, le laver, lui permettre de dormir,
etc. Dans le chapitre précédent, j’ai insisté sur la relation de
dépendance qui, d’une part, existait d’emblée entre un parent et
son enfant et, d’autre part, s’ancrait dans une relation empirique
singulière, impliquant à chaque fois un devenir et un
apprentissage. Quel que soit l’enfant, en prendre
soin – le faire vivre en répondant à ses besoins
physiques– n’est en effet ni naturel ni évident. Cela suppose
des savoirs théoriques sur les besoins de l’enfant par exemple, et
des savoir-faire pratiques sur la manière d’y répondre.
Culturellement et socialement différenciés, ceux-ci s’acquièrent
progressivement. Tout parent se souviendra de la première fois où
il a donné un biberon, baigné son nouveau-né ou changé sa couche… à
la maternité, avec maladresse et sous les conseils d’une
sage-femme, d’une puéricultrice ou de sa propre mère… Celles-ci lui
ont enseigné à la fois ce qu’il fallait faire et la manière de le
faire. Mais c’est en faisant que, progressivement, le parent
apprend à prendre soin de son enfant dans sa singularité, à
connaître ses besoins et à y répondre. Et les récits écrits par les
parents, de ce point de vue, sont une source précieuse. En
rapportant leur expérience, ils rendent compte de la production de
savoirs et de savoir-faire « en train de se faire », et
du processus d’apprentissage que cela a supposé… -
Pages 113 à 129 | 4. Avec l’extraordinaire, fabriquer l’ordinaire familial
| Myriam Winance
Désordre et mise en ordre
Le récit est une trace et une forme du travail de soin et du
travail éducatif. Il fait exister un enfant différent,
singulièrement autonome, un enfant « hors norme », un
enfant extraordinaire. Cette mise en existence de la différence est
la première dimension du processus de qualification opéré par et
dans le récit. Une deuxième dimension de ce processus est le
mouvement inverse, qui consiste à faire de cet enfant un enfant qui
est certes singulier, mais qui est également un enfant comme les
autres, membre d’une famille ordinaire. L’enjeu est dès lors
d’inscrire la différence dans un ordinaire familial. C’est ce que
j’appellerai la fabrication de l’ordinaire par les parents et les
enfants. Cette fabrication de l’ordinaire passe par une mise en
ordre de la réalité, qui est aussi une mise en sens.
Le handicap de l’enfant interroge, cela apparaît dans plusieurs
citations des parents reprises dans cet ouvrage, mais il vient
également rompre un ordre établi passé, présent et à venir.
L’enfant polyhandicapé, parce qu’il demande du temps, du soin,
brise l’ordre quotidien ; il brise aussi l’ordre anticipé de
la vie ; avec l’enfant polyhandicapé, la vie change, elle ne
peut plus être comme avant, et elle ne sera pas non plus telle
qu’on l’avait imaginée.« Le handicap de François nous sort du monde de la famille
épanouie-en-bonne-santé. Sa naissance nous confronte, tous les deux
et au même moment, à une remise en cause totale de notre vision du
monde, de la vie – de notre vie – et de notre
aveni… -
Pages 131 à 142 | 5. Qualifier, faire exister
| Myriam Winance
Faire parler l’enfant
Les enfants dont il est question dans cet ouvrage, polyhandicapés
ou ayant un profil proche, soit sont non verbaux, soit ont un accès
réduit au langage verbal. La plupart communiquent par d’autres
moyens que le langage parlé. Ils utilisent des méthodes de
communication alternative, standardisées (pictogrammes, Makaton,
etc.) ou personnalisées (des manières de s’exprimer et de se
comprendre propres à l’enfant et à son entourage, et construites au
fil du temps). Souvent, les proches utilisent une combinaison de
plusieurs méthodes. Face à cet enfant qui ne parle pas ou peu, ou
différemment, parler, dire, écrire est, pour ses parents, posé
comme un exercice nécessaire et délicat, faisant partie du care dû
à l’enfant.
C’est un exercice nécessaire, nous l’avons vu au début de cet
ouvrage, pour répondre à la question suscitée par l’enfant,
question à laquelle lui-même ne peut pas répondre. Jeanne et
Tristan Auber ouvrent leur récit en décrivant, d’un point de vue
extérieur, comment un jour, tôt le matin, ils se retrouvent devant
la grille de l’hôpital, hagards, après une nuit de crise de leur
fille, et devant aller au travail. Ils relient la nécessité
d’écrire dans laquelle ils se sont trouvés à cet événement
traumatisant pour tous :« Quelques semaines plus tard, ton père est parti pour deux
mois à l’étranger. Après plusieurs refus d’expatriation
professionnelle, il avait fini par accepter cette mission. Nous
avons alors débuté une correspondance, ressortant de nos placards,
de nos carnets ou de fichiers informatiques des textes plus
anciens, osant échanger nos sentiments jusque-là tenus sous
silence, de peur de blesser l’autre… -
Pages 143 à 146 | Bibliographie
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Pages 147 à 147 | Remerciements
| Myriam Winance
Cet ouvrage est la reprise d’un chapitre rédigé dans le cadre de
mon hdr. Mes remerciements vont d’abord à Nathalie Zaccaï-Reyners
qui m’a encouragée à le reprendre en vue d’une publication, et à
Charles Gardou pour son accueil dans sa collection. Je remercie
Marielle Macé, qui a rédigé la préface, Marion Detuncq qui a
dessiné l’illustration de couverture, ainsi que les auteurs et les
éditeurs qui m’ont accordé l’autorisation de reproduire certains
extraits de leurs ouvrages. La recherche exploratoire présentée
dans cet ouvrage s’est prolongée dans une recherche participative,
Polyordinaire, dans laquelle nous avons rédigé des récits du
quotidien avec des parents d’enfants polyhandicapés. J’ai réécrit
ce texte avec en tête les préoccupations et les expériences
relatées dans Polyordinaire. Merci à tous les participants,
chercheurs, parents, professionnels, de Polyordinaire qui m’ont
rendue plus attentive à certains enjeux, subjectifs, éthiques,
politiques… de l’analyse et de l’écriture… -
Pages 149 à 152 | Pages de fin
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