Résumé du rapport OCDE/EUPHA – Dialogue politique sur le Covid long Le Covid long représente un défi sanitaire et socio-économique majeur, aux répercussions durables sur les individus, les systèmes de santé, les marchés du travail et les économies des pays membres de l’OCDE et de l’UE. Malgré l’absence de définition clinique et opérationnelle pleinement harmonisée, un ensemble croissant de preuves montre que le Covid long peut affecter des personnes de tous âges, après des formes légères ou graves de l’infection initiale par le SARS-CoV-2, et se manifester par un large éventail de symptômes physiques, cognitifs et psychologiques de durée variable. Le dialogue politique conjoint OCDE/EUPHA sur le Covid long a réuni des décideurs, des experts scientifiques, des professionnels de la santé, des représentants de patients et d’autres parties prenantes afin d’identifier les principaux défis et de partager les approches nationales émergentes. Les échanges ont mis en lumière une série de constats communs : une reconnaissance encore inégale du Covid long, des données fragmentaires, une prise en charge souvent mal coordonnée, et un risque de marginalisation des personnes affectées, en particulier sur le marché du travail. Dans le même temps, plusieurs pays ont commencé à mettre en place des réponses innovantes, notamment des cliniques spécialisées, des lignes directrices cliniques spécifiques, des programmes de réadaptation multidisciplinaire et des mesures de soutien au revenu et à l’emploi. Sur le plan de la santé publique, les participants ont souligné que la prévention des infections par le SARS-CoV-2 demeure essentielle pour réduire le fardeau futur du Covid long, en particulier au moyen de la vaccination, de mesures de protection ciblées pour les populations à risque et d’une communication claire sur les risques à long terme. Le renforcement de la surveillance épidémiologique et clinique du Covid long a été identifié comme une priorité, incluant la nécessité de définitions de cas plus robustes, d’outils de dépistage standardisés, et d’indicateurs permettant de suivre l’incidence, la prévalence et l’évolution des symptômes dans le temps. L’intégration de modules spécifiques au Covid long dans les systèmes d’information de santé existants et les enquêtes de population a été présentée comme une bonne pratique émergente. Sur le plan clinique, le dialogue a relevé l’importance d’une approche centrée sur le patient, coordonnée et pluridisciplinaire. Le Covid long affectant simultanément plusieurs systèmes organiques, il nécessite souvent l’intervention coordonnée de médecins généralistes, de spécialistes (cardiologues, pneumologues, neurologues, psychiatres, etc.), de professionnels de la réadaptation, de la santé mentale et des services sociaux. Les expériences partagées montrent que les modèles de prise en charge les plus prometteurs s’articulent autour de parcours de soins structurés, d’une évaluation globale des besoins et d’un soutien continu, incluant l’autogestion accompagnée, l’éducation thérapeutique et la participation active des patients au processus décisionnel. Le manque de preuves sur l’efficacité des traitements spécifiques demeure toutefois un obstacle majeur, ce qui renforce la nécessité de recherches cliniques rigoureuses, de registres de patients et d’essais contrôlés bien conçus. Le dialogue a insisté sur le fardeau fonctionnel du Covid long, notamment la fatigue chronique, les troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), la dyspnée, les douleurs persistantes et les troubles de la santé mentale, qui limitent la capacité des personnes à reprendre ou à maintenir leur activité professionnelle. Les participants ont présenté des données préliminaires indiquant une augmentation notable des arrêts maladie de longue durée, des réductions d’horaires de travail et des sorties prématurées du marché du travail parmi les personnes atteintes de Covid long. Ces tendances risquent d’amplifier les pénuries de main-d’œuvre existantes, d’accroître les inégalités de revenus et de peser sur les systèmes de protection sociale. Pour répondre à ces enjeux, plusieurs options politiques ont été discutées. Parmi elles figurent l’adaptation des systèmes d’indemnisation des arrêts maladie et de l’invalidité afin de tenir compte de la variabilité et de l’imprévisibilité des symptômes, la promotion d’aménagements raisonnables sur le lieu de travail (horaires flexibles, télétravail, ajustement des tâches), ainsi que la mise en œuvre de programmes de retour progressif à l’emploi. La sensibilisation des employeurs et des services de santé au travail au Covid long s’avère essentielle pour réduire la stigmatisation, améliorer la compréhension des limitations fonctionnelles associées et encourager des réponses adaptées, centrées sur les capacités plutôt que sur les seules incapacités. Les discussions ont également mis en lumière l’importance de l’équité. Le Covid long pourrait frapper plus durement les personnes déjà exposées à des déterminants sociaux de la santé défavorables, telles que les populations à faible revenu, les travailleurs précaires, les femmes, les minorités ethniques et certains travailleurs de première ligne. Les obstacles financiers, géographiques et informationnels à l’accès aux soins spécialisés et aux prestations sociales risquent d’accentuer les disparités. Les participants ont recommandé d’intégrer systématiquement une perspective d’équité et de genre dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des réponses au Covid long, en s’appuyant notamment sur des données ventilées et sur la participation active des groupes concernés. Du point de vue de la gouvernance, le dialogue a souligné que la complexité du Covid long exige une coordination intersectorielle renforcée. La planification des réponses ne peut relever uniquement des ministères de la Santé : elle doit impliquer les ministères du Travail, des Affaires sociales, de l’Éducation, ainsi que les organismes de sécurité sociale, les partenaires sociaux et les organisations de patients. Certains pays ont créé des groupes de travail ou des comités interministériels dédiés au Covid long, chargés de définir une stratégie nationale, d’harmoniser les lignes directrices et d’assurer un suivi régulier des progrès. Cette approche intégrée semble particulièrement importante pour aligner les objectifs de santé publique, de protection sociale et de maintien dans l’emploi. En matière de communication, les participants ont rappelé la nécessité d’un discours public équilibré : il s’agit de reconnaître la réalité et la gravité du Covid long sans susciter d’anxiété excessive, de lutter contre la stigmatisation, tout en évitant de minimiser les symptômes ou de les attribuer uniquement à des facteurs psychologiques. Les informations destinées au grand public, aux professionnels de santé et aux employeurs devraient être cohérentes, fondées sur des données probantes et mises à jour à mesure que les connaissances scientifiques évoluent. L’implication des associations de patients dans l’élaboration de ces messages a été identifiée comme une pratique prometteuse pour accroître leur pertinence et leur acceptabilité. Les participants ont également discuté des besoins en recherche et en innovation. Les priorités incluent la compréhension des mécanismes physiopathologiques du Covid long, l’identification de facteurs de risque et de profils de vulnérabilité, le développement de biomarqueurs de diagnostic et de pronostic, ainsi que l’évaluation de nouvelles interventions thérapeutiques et de modèles organisationnels de prise en charge. La collaboration internationale, le partage de données et l’harmonisation des protocoles de recherche ont été jugés essentiels pour accélérer les découvertes et éviter la fragmentation des efforts. Le financement durable de la recherche sur le Covid long, y compris via des programmes européens et internationaux, a été présenté comme un levier crucial. Enfin, le dialogue politique OCDE/EUPHA a dégagé plusieurs messages clés pour l’action publique : – Reconnaître officiellement le Covid long comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, en l’intégrant dans les stratégies nationales post-pandémiques. – Renforcer la collecte de données et la surveillance, avec des définitions harmonisées et des indicateurs communs permettant les comparaisons internationales. – Développer des parcours de soins intégrés, multidisciplinaires et centrés sur le patient, incluant la réadaptation et le soutien à la santé mentale. – Adapter les systèmes de protection sociale et les politiques de l’emploi pour soutenir la capacité de travail, prévenir l’exclusion du marché du travail et réduire les inégalités. – Assurer une coordination intersectorielle et une gouvernance claire, impliquant toutes les parties prenantes pertinentes. – Promouvoir la recherche et l’innovation, en particulier sur les mécanismes, les traitements et les modèles de prise en charge du Covid long. – Intégrer l’équité, la participation des patients et la dimension de genre dans toutes les étapes de la réponse. Le rapport souligne que, bien que les connaissances restent incomplètes et que les incertitudes scientifiques persistent, l’inaction comporte des risques considérables pour la santé, le bien-être et la cohésion socio-économique. Une action précoce, coordonnée et fondée sur les données disponibles peut limiter le fardeau futur du Covid long, améliorer la qualité de vie des personnes touchées et renforcer la résilience des systèmes de santé et de protection sociale face aux crises à venir. (titre traduit en français par l’IA)

Gestion des crises, Médicaments et produits de santé, Politiques européennes santé-social-travail